除了以上症状,医生还会使用睡眠相关量表(如 Epworth思睡量表 、斯坦福思睡量表、 情绪触发猝倒问卷等)、 神经电生理检查( 夜间多导睡眠监测)基因检测等来进行筛查诊断。
据研究,发作性睡病的患病率大约为2-6/10000,每1万人中有大约2-6个发作性睡病的患者。2021年斯坦福大学公布美国发作性睡病登记的最新结果显示,虽然该病初次发病年龄多为8-12岁的青少年,但平均就医年龄为26.4岁,平均诊断年龄为30.1岁。这说明发作性睡病属于容易被误诊的疾病。
二、发作性睡病为什么会被误诊?
2021年中国青年报的一篇文章《懒惰?不思进取?发作性睡病患者的人生被迫“躺平”》揭示了发作性睡病被误诊的一个原因。
患者会被老师认为学习态度不好、懒散;会被家长觉得意志力不够、懒散;会被领导批评是工作态度不好。
美国2018年的一项调查研究显示,每4个发作性睡病患者中就有1个曾因嗜睡问题被解雇或降职,68%的患者表示周围人并不认为他们患有疾病。
按照0.02%的人群发病率计算,我国约有70万患者,但目前只有不到5000人确诊,还有更多患者处于误解当中。
中国睡眠研究会常务理事、北京宣武医院神经内科主任医师詹淑琴认为, 如果能早期发现、早期治疗,大部分患者能够恢复正常生活的七八成。
此外,发作性睡病的一些症状容易与其他病混合。
一部分发作性睡病的患者同时也患有焦虑症和抑郁症,可能只被当作焦虑症、抑郁症患者治疗。
有患者入睡的时候会出现恐怖的幻觉,可能会被当作精神分裂症治疗。
不被当作一种病,或被当作抑郁症、精神分裂来看待,可见,社会对发作性睡病的认知度还远远不够。
三、如何治疗发作性睡病?
中华医学会神经病学分会发布的《中国发作性睡病诊断与治疗指南(2022版)》指出,研究结果表明遗传、自身免疫机制、 感染等影响睡眠与觉醒相关神经环路的功能,导致该病的发生。
因为目前尚且无法确定明确的病因,因此,该病无法根治,只能通过一些非药物手段和药物手段减轻症状。
在非药物治疗方面:
1、保证睡眠
改善夜间的睡眠,可以通过安静的房间、适宜的光线、温度等营造良好的睡眠环境。白天规律小睡,可以每日安排特定时间小睡2~3次,每次15~20 min。
2、加强社会的认知,减轻患者的心理负担
做好发作性睡病的科普,加强社会的认知,增强老师、家长等对患者的理解、支持和帮助,减轻患者的学业负担,允许患者根据白天的工作小睡灵活安排工作。
3、保持情绪稳定
特别是容易猝倒的患者,应尽量避免触发猝倒的因素,如大笑、紧张、愤怒等。
在药物治疗方面:
治疗白天过度嗜睡可以服用替洛利生、莫达非尼等。治疗猝倒可以服用抗抑郁类药物( 三环类、文拉法辛)、 替洛利生、羟丁酸钠等。 推荐替洛利生和γ-羟丁酸钠用于 入睡前幻觉和睡眠瘫痪的治疗。
以上药物切不可自行服用,而应及时就医,根据医嘱服药。
资料来源:中国青年报、中华医学会神经病学分会、科普中国、央视新闻、读特新闻、新华报业网、北京科学中心
整理:党敏
打卡“文明风景线” 北京地铁“文明列车”让人眼前一亮******
“创建文明城市共筑首善北京”“让城市更文明,让生活更美好”……近日,市民走进北京市地铁1号线八通线、6号线、10号线地铁车厢,可以看到四周醒目的创城公益广告和文明宣传语,展示首都文明风貌的“文明列车”让人眼前一亮。
三辆“文明专列”由首都文明办打造,手绘风格的海报带给乘客沉浸式的文明体验。文明驾车、文明养犬、文明旅游、清理堆物堆料、门前三包、垃圾分类等内容,引导市民群众积极践行文明行为,共创首善北京。
“文明城市大家创 文明成果大家享”、“当好主人翁 共创文明城”、“助力创建有你有我”等标语,能够醒目的提示每一位乘坐“文明专列”的乘客,践行文明行为。
车厢扶手内嵌入“创建文明城市共筑首善北京”的文明标语以及对“全国文明城市”的阐释,鼓励市民发挥每个人的文明力量,共同打造信仰坚定、崇德向善、文化厚重、和谐宜居、人民满意的城市。
车门处张贴着“文明是城市最亮丽的名片”卡通海报,志愿者、公共文明引导员等一同点赞文明行为,让身处车厢的乘客感受市民群众齐心践行文明条例、共同建设首善北京的浓厚氛围。
每天乘坐地铁通勤的姜先生表示:“文明专列是一种时尚潮流,吸引更多的年轻人关注,在潜移默化中让文明思想浸润人心。”在地铁站区执勤的公共文明引导员赵大姐不禁赞叹:“作为‘文明行为’的倡导者,为文明宣传点赞,为‘文明专列’点赞。如今看到首都市民文明素质明显提升,人与人之间更多了和谐友好与相互包容。”
据了解,“文明专列”作为首都文明办持续打造的流动风景线,未来还将推出北京榜样、新时代文明实践、志愿服务、公共文明引导等主题专列,助力北京建设成为世界一流的和谐宜居之都。
(文图:赵筱尘 巫邓炎)