除了以上症状,医生还会使用睡眠相关量表(如 Epworth思睡量表 、斯坦福思睡量表、 情绪触发猝倒问卷等)、 神经电生理检查( 夜间多导睡眠监测)基因检测等来进行筛查诊断。
据研究,发作性睡病的患病率大约为2-6/10000,每1万人中有大约2-6个发作性睡病的患者。2021年斯坦福大学公布美国发作性睡病登记的最新结果显示,虽然该病初次发病年龄多为8-12岁的青少年,但平均就医年龄为26.4岁,平均诊断年龄为30.1岁。这说明发作性睡病属于容易被误诊的疾病。
二、发作性睡病为什么会被误诊?
2021年中国青年报的一篇文章《懒惰?不思进取?发作性睡病患者的人生被迫“躺平”》揭示了发作性睡病被误诊的一个原因。
患者会被老师认为学习态度不好、懒散;会被家长觉得意志力不够、懒散;会被领导批评是工作态度不好。
美国2018年的一项调查研究显示,每4个发作性睡病患者中就有1个曾因嗜睡问题被解雇或降职,68%的患者表示周围人并不认为他们患有疾病。
按照0.02%的人群发病率计算,我国约有70万患者,但目前只有不到5000人确诊,还有更多患者处于误解当中。
中国睡眠研究会常务理事、北京宣武医院神经内科主任医师詹淑琴认为, 如果能早期发现、早期治疗,大部分患者能够恢复正常生活的七八成。
此外,发作性睡病的一些症状容易与其他病混合。
一部分发作性睡病的患者同时也患有焦虑症和抑郁症,可能只被当作焦虑症、抑郁症患者治疗。
有患者入睡的时候会出现恐怖的幻觉,可能会被当作精神分裂症治疗。
不被当作一种病,或被当作抑郁症、精神分裂来看待,可见,社会对发作性睡病的认知度还远远不够。
三、如何治疗发作性睡病?
中华医学会神经病学分会发布的《中国发作性睡病诊断与治疗指南(2022版)》指出,研究结果表明遗传、自身免疫机制、 感染等影响睡眠与觉醒相关神经环路的功能,导致该病的发生。
因为目前尚且无法确定明确的病因,因此,该病无法根治,只能通过一些非药物手段和药物手段减轻症状。
在非药物治疗方面:
1、保证睡眠
改善夜间的睡眠,可以通过安静的房间、适宜的光线、温度等营造良好的睡眠环境。白天规律小睡,可以每日安排特定时间小睡2~3次,每次15~20 min。
2、加强社会的认知,减轻患者的心理负担
做好发作性睡病的科普,加强社会的认知,增强老师、家长等对患者的理解、支持和帮助,减轻患者的学业负担,允许患者根据白天的工作小睡灵活安排工作。
3、保持情绪稳定
特别是容易猝倒的患者,应尽量避免触发猝倒的因素,如大笑、紧张、愤怒等。
在药物治疗方面:
治疗白天过度嗜睡可以服用替洛利生、莫达非尼等。治疗猝倒可以服用抗抑郁类药物( 三环类、文拉法辛)、 替洛利生、羟丁酸钠等。 推荐替洛利生和γ-羟丁酸钠用于 入睡前幻觉和睡眠瘫痪的治疗。
以上药物切不可自行服用,而应及时就医,根据医嘱服药。
资料来源:中国青年报、中华医学会神经病学分会、科普中国、央视新闻、读特新闻、新华报业网、北京科学中心
整理:党敏
世界杯赛场外,这面来自安徽希望小学的女足队旗引起关注******
卡塔尔世界杯决赛前的卢赛尔体育场外,在如潮的阿根廷蓝白旗帜中,一面来自中国的橙色旗帜吸引了不少人的注意,他们操着带有本国口音的英语,询问这面旗子的来历和意义。
原来,这面旗帜承载着安徽六安顺河镇平安希望小学女子足球队“登上更大的赛场”的小小愿望。中国平安的工作人员将这支刚组建不久的女子足球队的队旗在决赛前带到卢赛尔体育场外,接受世界各地球迷的祝福,希望以这种方式让小姑娘们与冠军球队一同“圆梦”。
一所被洪水冲毁的小学重生
1991年,安徽六安顺河镇董滩小学被洪水冲毁,校舍被毁后的两年,村里的孩子只能去周围村庄的学校借读。1993年,中国平安成立了“希望工程”救助小组,开始落实希望小学建设项目,派队前往安徽六安实地考察。1994年,一座崭新的教学楼在董滩小学原址上建成,并更名为“顺河镇平安希望小学”。
这所希望小学占地约一万平方米,有一幢三层的教学楼,是镇上最早拥有电脑机房、图书阅览室和大屏幕投影教室的学校,在校学生160余人,多半为留守儿童。从1994年起就在小学任教的校长张军见证了学校的变化。
2016年,该公司启动足球支教项目,以“一颗足球、一个老师、一套教材”点燃了这所希望小学的足球火种。支教结束后,教语文的张军成为孩子们的足球教练,把所有六年级男生加起来才勉强凑出的足球队培养成了六安当地小有名气的“最强村小队”。
一群天生要强的女孩子
这所希望小学的球场上一直有对足球不灭的热情。在冬日的清晨,晨雾还未散去时,球场上往往就已出现学生踢球的身影。在2016年男子足球队成立不久后,爱踢球的女生们也提出了组建女子足球队的想法,但由于女生人数、师资力量、装备器材等客观条件的限制,女队一直无法组建。少数女孩子们虽能跟男队一起训练,但没有正式上场与外校踢比赛的机会。
2022年,随着小学体育师资力量的补充以及资助方提供的足球装备和器材到位,11月25日,该校女孩子们盼望多年的顺河镇平安希望小学女子足球队正式成立。
队员们在日记中写道:“上天不会亏待心中有梦想的人,我对足球的热爱就像一团火。”
“在球场上,我也能看到最真实的自己,在世界杯的比赛上,我看到了那些足球运动员,拼命守护自己的家的门,我看到了不服输的劲。只要还有时间,奇迹就会发生!”
一封信促成的世界杯愿望
女子足球队成立后,小姑娘们给中国平安写了一封信,分享她们对于球队成立的喜悦以及自己对足球的热爱。而该公司收到信后,便委托工作人员将这支校园女足的队旗带到了卢赛尔体育场的现场,接受世界各地球迷对这支小球队的祝福。
赛场外,在得知这面队旗的故事后,法国球迷竖起大拇指,送上了一句“祝她们好运”。摩洛哥的孩子们则围住这面旗帜与它合影,而热情奔放的阿根廷人也凑上来,一边有些生硬地用“你好”打招呼,一边高喊“加油,阿根廷”。
守护足球热爱
据介绍,中国平安在6年时间里开展了近400场“要你登场”青少年足球训练营,而包括平安希望小学学生在内的100余名小球员也获得参与欧洲顶级俱乐部海外集训营的机会。
中国平安监事会主席孙建一表示:“作为中国足球最鼎力的支持伙伴,中国平安长期以来深耕教育公益事业,以足球运动促进青少年体育素养提升。”该公司表示,将继续深耕教育公益,守护足球热爱,助力更多小球员登上更大赛场。
(文图:赵筱尘 巫邓炎)